Predsjednica Upravnog odbora udruženja roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti „ISKRA“, Muamera Rahić, saopštila je da je ovo udruženje organizovalo svoju prvu humanitarnu akciju dodjele paketića djeci koja se suočavaju s rijetkim bolestima.
Kako je istakla, cilj udruženja je da se glas osoba oboljelih od rijetkih bolesti bolje čuje u javnosti, te da roditelji koji se suočavaju s takvim dijagnozama znaju da nisu sami i da imaju podršku i pomoć.
Udruženje je osnovano upravo s namjerom međusobnog povezivanja i pružanja podrške porodicama, a realizovana akcija predstavlja prvi korak u njihovim planiranim aktivnostima usmjerenim ka pomoći djeci i njihovim roditeljima.